时隔五年，2023年中国罕见病名录再次更新

9月20日，国家卫健委、科技部、工信部、国家药监局、国家中医药局、中央军委后勤保障部等六部门联合发布了《第二批罕见病目录》，共有86种罕见病纳入其中。加上2018年5月五部门发布的《第一批罕见病目录》，目前中国已有207种“法定”罕见病。

 

“罕见病”，根据《中国罕见病定义研究报告2021》定义，即新生儿发病率小于万分之一、患病率小于万分之一、患病人数小于14万的疾病。虽然发病率低，但考虑到我国巨大的人口基数，总量也非常巨大。据估计，我国现有各类罕见病患者2000多万人，每年新增患者超过20万人。

 

罕见病的问题在于确诊难、治疗方法少、可用药品少、社会重视程度不高等。因此，将罕见病纳入目录的意义堪称重大：可以极大地推动疾病的筛查、诊断和治疗，统一完善的诊疗指南和手册，强化对医生的培训，乃至提升药物的可及性等。

 

来源：国家卫健委

 

再次更新罕见病目录，将更多罕见病治疗药品纳入医保，可以为更多罕见病患者和家庭减负，种种努力，都体现了国家对罕见病患者群体的重视和关怀。相信在未来，更多的罕见病将被纳入目录。

 

 

 

 

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